Zorgen voor een zorgintensief kind is zwaar

15672549_10154333746153925_4970110071062901270_nHet leven als ouder van een zorgintensief kind, kan best pittig zijn. Ik sprak hierover met Annemiek Hulzenga. Annemiek is 34 jaar, woont samen met Stefan en is moeder van Yenthe van 8 en Ties van 5 jaar.

Yenthe werd met 25 weken geboren en na een pittige start heeft ze zich ontwikkeld tot een gezonde, vrolijke meid, waarbij niet meer te zien is dat ze zo vroeg geboren is. Bij Ties liep het wat anders.

Ties werd geboren met 33 weken. Na 6 maanden bleek hij achter te lopen in zijn ontwikkeling. Hij ging niet rollen en zitten. Toen Ties 1,5 was kwamen ze terecht bij een kinderneuroloog. Er werd niet gelijk duidelijk waarom Ties achterbleef in zijn ontwikkeling. Er brak een onzekere tijd aan voor de ouders van Ties. Een half jaar later kwamen ze weer bij de kinderneuroloog en toen werd vrij snel duidelijk dat Ties cerebrale parese heeft. Een hersenbeschadiging die onder andere kan leiden tot een te hoge of te lage spierspanning. De diagnose komt als een schok, maar tegelijkertijd is het ook een opluchting dat er nu een diagnose is. Nu konden ze plannen gaan maken.

Als Ties ruim 2 is start hij op een therapeutische peutergroep. Een peuterspeelzaal waar hij ook therapieën kan volgen. Hier leert Annemiek ouders kennen die in dezelfde situatie zitten.

Ondertussen probeerde ze alle ballen in de lucht te houden. Ze werkte 16 uur in de week als verpleegkundige in de thuiszorg, zorgde voor de kinderen en had ondertussen emotioneel een heleboel te verwerken. Ze werd steeds geconfronteerd met teleurstellingen. Dingen liepen anders dan verwacht en er moest veel geregeld worden.

Wanneer Ties 3 is komt ze thuis te zitten met een burn-out. Ze vertelt dat ze hypochondrisch werd. Haar lijf reageert op de emotionele overbelasting. Ze komt bij een psycholoog en maatschappelijk werker terecht die haar begeleidden om haar leven weer op de rit te krijgen. Ze heeft daar veel van geleerd. Ze kan nu beter haar grenzen bewaken en andere keuzes maken die beter werken voor haar en haar gezin.

Na een periode van relatieve rust gaat ze weer werken. Nog steeds merkte ze dat de spreekwoordelijke emmer snel vol zat. Wanneer het druk was op haar werk en in haar privéleven werd ze onrustig en maakte haar hoofd overuren. Onverwachte dingen kon ze er toen niet meer bij hebben.

Ondertussen heeft Annemiek ander werk gevonden als neonataal screener. Dit zorgt voor meer rust en regelmaat.

Annemiek vertelt dat ze de handicap van Ties nog niet helemaal geaccepteerd heeft. Vooral de confrontatie met alles wat hij niet kan in het dagelijks leven en alle dingen die voor het gezin niet vanzelfsprekend zijn vindt ze moeilijk. Een uitje met vriendinnen naar de kinderboerderij is niet zoals dat voor andere ouders is. Annemiek kan niet rustig achterover leunen met haar vriendinnen terwijl de kinderen zichzelf vermaken. Ze is continu met Ties bezig. Ook verjaardagen zijn soms een beproeving en leveren frustratie op. Dit heeft ervoor gezorgd dat ze tegenwoordig heel overwogen de keuze maakt om wel of niet mee te gaan naar sociale activiteiten.

Om het gezin te ontlasten huren ze af en toe hulp in van het PGB. Zo kunnen ze tot rust komen of ontspannen mee doen met sociale activiteiten.

14479739_10154076436178925_5909343711003012400_nGelukkig doet ze ook regelmatig dingen voor zichzelf. Als hobby maakt ze kinderkleding en accessoires, die ze ook verkoopt op markten. Dit zorgt voor afleiding. Ze gaat regelmatig iets leuks doen met vriendinnen en ze plant regelmatig leuke uitjes met Yenthe zodat zij de onverdeelde aandacht krijgt. Volgend jaar wil ze alleen met Yenthe op vakantie, zodat ze een weekje volledig kunnen ontspannen.

Ze is wel lid van een de Bosk, een patiëntenvereniging voor oa kinderen met CP. Hier heeft ze veel informatie gekregen. Ook deelt ze haar ervaringen met andere moeders  die ze kent van de therapeutische speelzaal. Hulp vragen blijft lastig voor haar, dus ze bikkelt vaak alleen.

Op mijn vraag of ze emotionele hulp heeft gehad zoals ik bied in mijn coachpraktijk antwoord ze dat ze het nog niet tegen is gekomen.

Annemiek heeft een belangrijke tip voor andere ouders:

Kijk naar je kind! Kijk wat hij of zij nodig heeft en wat voor jullie als gezin goed is. Vergelijk jezelf niet met anderen.

En kijk naar wat je als moeder nodig hebt. Vergeet vooral jezelf niet! Hier ligt ook Annemiek’s uitdaging, ze zet zichzelf nog te snel opzij.

Herken jij jezelf in Annemiek’s verhaal? Kun je wel wat hulp gebruiken met het verwerken van onzekerheid, teleurstelling en verdriet? Loop je regelmatig tegen je eigen grenzen op en vergeet je jezelf te vaak? Ik kan je helpen! Kijk op mijn site voor meer info of neem contact met mij op.

 

Geplaatst in Uncategorized | Reacties staat uit voor Zorgen voor een zorgintensief kind is zwaar

Gecoacht worden zonder geld te betalen

Werken op basis van wederkerigheid

Ik heb besloten om naast werken voor een vast uurtarief, ook te gaan werken op basis van wederkerigheid.wederkerigheid

Wederkerigheid, dat woord zoemt al een tijdje door mijn hoofd.

Deze beschrijving van het woord vond ik op internet:

“Wederkerigheid is een term die vaak wordt gebruikt, maar zelden duidelijk wordt omschreven. Het gaat om een samenwerking op basis van gelijkwaardigheid, waarbij er sprake is van tweerichtingsverkeer. Het is een geven en nemen, samen leren en gemeenschappelijke problemen oplossen.”

Een tijd terug sprak ik met een collega die klanten de mogelijkheid biedt om op basis van wederkerigheid gecoacht te worden. Er wordt dus geen uurloon gerekend. De dienst, in dit geval coaching, wordt betaald met een andere dienst. Ik vond het een interessant concept. Ik sprak erover met anderen en dacht na over de mogelijkheden die het me zou bieden, maar daar bleef het bij. Tot gisteren!

Gisteren was ik aanwezig bij de 10e Permanent Beta dag.  Ik sprak met boeiende mensen en volgde 7 inspirerende workshops, waaronder die van Jeroen Doensen. “Economieles van basisinkomen tot blockchain” Jeroen heeft een duurzame en sociale kijk op economie die me erg aanspreekt en weer diende het woord wederkerigheid zich aan.

Ik heb me de laatste tijd veel verdiept in minimalisme en alternatieve vormen voor de huidige economie, waarbij geld vaak de drijfveer is.

Hoe mooi zou het zijn als de wereld zich wat minder druk zou maken over geld? Wanneer we niet werken op basis van WANtrouwen, maar juist op basis van VERtrouwen. Wat als we vaker terug gaan naar het ruilen en delen van vroeger, zonder tussenkomst van zoiets ongrijpbaars als geld (wat feitelijk een tussenvorm van ruilen is)? Om mij heen zie ik steeds meer initiatieven ontstaan die op deze manier werken. Zo zijn er steeds meer online communities waarbij mensen spullen te leen kunnen vragen en uit kunnen lenen op basis van vertrouwen en wederkerigheid. Deelauto’s worden steeds populairder en kledingbibliotheken zijn in steeds meer plaatsen te vinden.

Tot nu toe liet ik me alleen uitbetalen in geld. Dit is duidelijk voor jou als klant en duidelijk voor mij. Ik coach je een x aantal uren en dat maal het uurloon, of je betaalt een vaste prijs voor het hele traject. Heb je dat ervoor over, dan kun je me inhuren, zo niet dan houdt het op.

Maar misschien wil je wel heel graag gecoacht worden, maar heb je er gewoonweg de financiële middelen niet voor, dat kan natuurlijk ook. Coaching wordt vaak niet vergoed en dan loopt een traject toch al gauw in de papieren. Door te werken op basis van wederkerigheid krijgen je de mogelijkheid om toch te werken aan je persoonlijke ontwikkeling met behulp van een professionele coach.

Na alle inspiratie die ik gisteren weer op deed heb ik besloten een experiment aan te gaan! De komende maanden bied ik de mogelijkheid om je te coachen in ruil voor een andere dienst of product. Want misschien ben jij heel goed in sales en marketing, kun jij de catering verzorgen voor een groep mensen, kun je me introduceren binnen je bedrijf, kun je heel goed masseren of heb je iets anders te bieden wat mij kan helpen. Zo kunnen we allebei doen waar we goed in zijn en elkaar verder helpen op persoonlijk en/of zakelijk vlak.

Word je ook enthousiast van deze werkwijze, wil je graag je doelen behalen en wil je de mogelijkheden met me bespreken? Neem dan contact met mij op.

Wanneer je niet in mijn doelgroep valt (volwassen brussen en ouders met een zorgintensief kind), maar jezelf wel herkent in de beschrijvingen op mijn site, neem dan ook contact met mij op om te kijken of we iets voor elkaar kunnen betekenen.

 

 

Geplaatst in Uncategorized | Reacties staat uit voor Gecoacht worden zonder geld te betalen

Miriam groeide op met een autistische broer

Miriam (46) heeft me gebeld, omdat ze merkte dat ze altijd maar met anderen bezig was, maar niet goed wist hoe ze voor zichzelf kon zorgen. Door een coach van haar werk werd ze erop gewezen dat haar achtergrond als brus daar heel goed mee te maken kon

A woman sits alone and looks out across the river. Relax.

“Mijn broer (nu 49) zou nu hoogfunctionerend autistisch genoemd worden. Hij kreeg die diagnose pas toen hij al volwassen was. Hij bepaalde thuis altijd hoe het moest gaan, en drukte met zijn onverwachte driftbuien en agressief gedrag een negatieve stempel op het gezin. Mijn ouders konden hem niet aan, en de hulp die destijds beschikbaar was, was te beperkt. Ze schaamden zich en probeerden de schone schijn op te houden.”

Miriam vertelt in de coachingssessies over hoe zij als jongste kind zich aanpaste om vooral maar niet lastig te zijn, en insprong om te helpen. Omdat haar ouders het vaak niet aan konden, nam zij hun rol vaak over. Bovendien liet haar moeder haar vaak weten dat ze blij was dat Miriam tenminste lief en gezellig was. Miriam zorgde voor haar ouders en was lief en zorgzaam.

“Maar in de puberteit veranderde dat. Ik ging werken en kreeg veel vriendinnen buiten de deur. Ik kon mijn broer verbaal aan en ik voelde mijn vertrouwen groeien. Mijn ouders waren vooral met hem bezig, omdat ze dachten, en zeiden, dat ik voor mezelf kon zorgen. En dat deed ik dus ook. Ik ben vanaf mijn 13e mijn eigen leven gaan leiden. En dat is mijn leven zo gebleven. Ik leefde alleen en zorgde voor anderen. Ik vond het moeilijk om te weten wat ik zelf eigenlijk wilde, maar wist heel goed wat anderen nodig hadden.”

Uiteindelijk breekt dat Miriam op. Het contact met haar familie verloopt steeds moeizamer, en in haar werk gaat ze continu over haar eigen grenzen heen. Ze zorgt voor iedereen, maar zelf weet ze niet meer wat ze wil of wat ze kan. Een coach op haar werk herkende haar probleem, en verwees haar door naar mijn praktijk.

“Ik wist niet wie ik was, of wat ik eigenlijk voelde. Ik wist heel goed wat mijn broer of mijn ouders nodig hadden. Maar niemand had ooit nagedacht wat ik nodig had, ook ik niet. Ik had me nooit gerealiseerd hoe mijn jeugd me beïnvloed had. Door de coaching ben ik gaan ontdekken wat ik zelf voel, wie ik zelf ben. Ik neem mijn ouders niks kwalijk. Zij hebben gedaan wat ze konden en probeerden het te redden met de begeleiding die er in die tijd was. Pas nadat mijn broer, toen hij al ruim volwassen was, een diagnose kreeg, werd het duidelijk wat de ernst van zijn situatie was. Dat hebben mijn ouders, en de hulpverlening die er toen was, zich nooit gerealiseerd. Ze hebben hun best gedaan.”

Miriam voelt zich na het coachtraject sterker in haar schoenen staan. Ze is zich nu veel bewuster van zichzelf en maakt andere keuzes dan vroeger.

Geplaatst in Uncategorized | Reacties staat uit voor Miriam groeide op met een autistische broer

Overbelast door zorgen over gehandicapt kind

Als ouder van een kind dat veel aandacht en zorg nodig heeft, door een beperking of chronische ziekte, is het soms moeilijk om alle ballen in de lucht te houden. Het jarenlange zorgen voor je kind en vooral zorgen om je kind laten zijn sporen na. Heftige emoties, zoals verdriet en angst krijgen geen ruimte. Dit kan uiteindelijk zorgen voor overbelasting met soms zelfs een burn-out tot gevolg. Dit overkwam Marijke.

Engraving style illustration of a wind-up toy as a metaphor for an exhausted businesswoman.

Marijke is 57 jaar, getrouwd met Tom en moeder van Roos, 36 jaar en Janna, 33 jaar. Janna is geboren met Spina bifida (open rug) en is verlamd vanaf haar middel. Marijke werkte 4 dagen in de week, deed een deeltijd MBO en vervolgens HBO opleiding en zorgde daarnaast voor haar gehandicapte dochter.

Overspannen

 “Dat ging allemaal goed zolang alles volgens (mijn) planning verliep, maar na enkele ingrijpende gebeurtenissen klopte mijn planning niet meer. Dat leverde veel stress op. Op geen enkel vlak kon ik voldoen aan de normen die ik mezelf gesteld had. Uiteindelijk ben ik 6 weken uit de running geweest omdat ik overspannen was. Overspannen! Ik! En wel 6 weken lang……dat paste totaal niet in het plaatje dat ik van mezelf had en wat ik wilde uitstralen naar de buitenwereld

Na die 6 weken pakte Marijke de draad weer op en deed of er niets aan de hand was, maar het ging weer mis

Ik had last van schuldgevoel richting mijn werk, en schaamde me omdat ik mezelf een zeurpiet vond. Ik kreeg paniekaanvallen en enorme angsten. Ik was compleet uitgeput, vooral psychisch. Uiteindelijk ben ik 4 maanden volledig uit de running geweest en nog 8 maanden gedeeltelijk”

Marijke volgde verschillende therapieën, maar pas toen ze antidepressiva kreeg, knapte ze op. Tijdens de therapieën kwamen de oorzaken van haar burn-out ter sprake

“Er is geen direct aanwijsbare reden, maar de jarenlange zorgen voor en over mijn gehandicapte dochter, mijn drang om mij op werkgebied en studiegebied te bewijzen, samen met mijn behoefte om het iedereen naar de zin te maken, zorgden er samen met enkele negatieve live-events voor dat ik letterlijk en figuurlijk omviel. En waar je werk en studie op een laag pitje kunt zetten, laat je je mantelzorgtaken natuurlijk niet vallen. Dat blijft doorgaan, alhoewel Tom die voor een deel overnam en Janna zelf ook meer verantwoordelijkheid en regie nam over haar eigen sores.” 

Gebrek aan emotionele steun

Het jarenlange zorgen voor haar gehandicapte dochter heeft volgens Marijke geen invloed gehad op haar burn-out. Wel de zorgen over haar gezondheid, de ziekenhuisopnames en het geregel om de juiste zorg, de juiste hulpmiddelen, woningaanpassingen, schoolkeuze etc..

“Als ouders moet je veel zelf uitzoeken. Er zijn wel patiëntenverenigingen waar je steun kunt zoeken, maar iedereen heeft daar een eigen verhaal, wat regelmatig erger was dan dat van mij. Althans, dat vond ik. De verhalen van anderen maakten het vaak alleen maar moeilijker. Op emotioneel vlak kon ik daar voor mijn gevoel niet echt terecht. Het zou fijn zijn geweest als wij als ouders wat meer psychische en emotionele hulp hadden gehad in de kinderjaren van Janna”.

Marijke geeft aan dat haar karakter ook van invloed is geweest. Ze is een “pleaser”. Het gaat nu weer goed met haar en is weer volledig aan het werk. Tijdens haar therapie heeft ze geleerd om zich alleen te richten op de mensen in haar eigen kleine kringetje en zich afzijdig te houden van de zorgen van mensen buiten die kring. Ze neemt niet overal meer het voortouw in en leunt vaker achterover als er gevraagd wordt wie wat wil regelen.

“Ik hoef niet meer door iedereen aardig gevonden te worden.”

Tips

Marijke heeft nog wel tips voor andere ouders die veel hooi op hun vork nemen:

“Zorg dat je jezelf niet wegcijfert en neem tijd voor je eigen bezigheden. Zoek hulp als je alle ballen niet meer in de lucht kunt houden of bijvoorbeeld kampt met schuldgevoelens richting je kind omdat je hem/haar op de wereld hebt gezet met een handicap. Dit kan voorkomen dat je overbelast raakt”

Hulp nodig?

Kun jij net als Marijke wel wat emotionele steun gebruiken? Kijk dan voor meer informatie op de website

 

 

Geplaatst in Uncategorized | Reacties staat uit voor Overbelast door zorgen over gehandicapt kind

Ben jij een brus?

rolstoel zusWaarom een blog en coachpraktijk voor volwassen brussen?

Brussen of brusjes zijn broers of zussen van kinderen die een beperking of chronische ziekte hebben. Deze term is vrij nieuw. In de tijd dat ik een kind was, bestond deze term nog niet.

Gelukkig is er tegenwoordig wat meer aandacht voor deze groep kinderen en zijn er organisaties en afdelingen binnen patiëntenverenigingen die bijeenkomsten, speciale dagen en weekenden organiseren voor brusjes. Zo kunnen ze zich even speciaal voelen en met elkaar ervaringen uitwisselen. Ze ervaren dat ze niet alleen zijn en voelen zich meer gezien en gehoord. Ook in de hulpverlening is steeds meer oog voor de zorgbehoefte die brusjes hebben.

De brussen die nu volwassen zijn, hebben dit allemaal gemist. Wanneer ik op internet op zoek ga naar informatie over brusjes of brussen, vind ik maar weinig informatie die gaat over volwassen brussen. Ik heb 2 boeken kunnen vinden die gaan over brusjes en ook daarin zijn het vooral jong-volwassen en kinderen die aandacht krijgen.  Het lijkt bijna alsof er wordt aangenomen dat, wanneer je eenmaal uit huis bent, je brus af bent. Niks is minder waar!

Het dagelijks leven wordt wellicht minder beïnvloed door de handicap of ziekte van je broer of zus, maar wellicht hebben ze wel levenslang hulp nodig. Bovendien worden je ouders ook ouder en ontstaat er een nieuwe zorg. Wat gebeurt er als je ouders hulpbehoevend worden of overlijden? Vaak komt de zorgtaak dan volledig terecht op de schouders van de brus die dan zowel de zorg voor zijn ouders krijgt, alsook de zorg voor zijn broer of zus. Naast hun eigen werk en gezin kan dit een grote druk opleveren. Veel brussen zullen het zien als hun taak of het lot om altijd voor hun broer of zus te blijven zorgen. Sommige brussen doen dit zonder problemen, omdat ze het fijn vinden, of omdat ze de ouders er mee kunnen ontlasten. Andere brussen hebben hier veel moeite mee. Wat als je die verantwoordelijkheid helemaal niet wilt? Of het praktisch gezien niet haalbaar is? Heb je niet lang genoeg rekening gehouden met de handicap van je broer of zus? Bij wie kan jij terecht? Er zijn wel organisaties die activiteiten organiseren voor mantelzorgers, maar toch wordt daarbij het emotionele aspect vaak vergeten. De zorgen, twijfels, verwarring en gebrek aan erkenning, ondanks de liefde voor de broer of zus worden vaak onderbelicht.

Bovendien heeft het opgroeien in een gezin met een gehandicapt of ziek kind altijd invloed op de ontwikkeling van de brusjes en speelt dit ook nog een rol in het volwassen leven. Het heeft ze mede gemaakt tot wat ze nu zijn. Vaak zie je dat brussen zich ontwikkeld hebben tot sociale volwassenen, die oog hebben voor wat andere mensen in hun omgeving nodig hebben. Ze kiezen vaker dan gemiddeld voor een baan in de zorg. Ze hebben geleerd dat gezondheid niet vanzelfsprekend is en hebben leren genieten van kleine dingen in het leven.

Maar vaak hebben ze ook moeite gehad om een eigen identiteit te ontwikkelen. Er werd vaak te weinig aandacht geschonken aan de behoeftes en kwaliteiten van de brus. De brus heeft meer dan andere kinderen geleerd om in het belang van de gehandicapte of zieke te denken. Als volwassene hebben ze daarom regelmatig moeite om te voelen en bedenken wat ze zelf willen en nodig hebben. Ze vinden het vaak moeilijk om hulp te vragen, omdat ze zijn gewend om al jong zelfstandig te zijn en geen zorg of aandacht te vragen om de ouders te ontlasten. Ook het aangeven van grenzen vormt vaak een probleem. De brus heeft vroeger heel wat grenzen verlegd in het belang van het gezin, broer of zus. En is zich vaak niet eens bewust van zijn eigen grenzen. Dit levert als volwassene vaak lastige situaties op in de relatie of op het werk.

Daarom dus een blog speciaal voor volwassen brussen. Over verschillende aspecten van het brus zijn en interviews met andere brussen. Om ze de aandacht te geven die ze verdienen. Om te laten zien dat er veel andere brussen zijn die hun gevoel delen. Om ook de positieve kanten van het brus zijn te belichten en om ouders van een gehandicapt of chronisch ziek kind inzicht te geven in de behoefte van de brusjes.

In mijn coachpraktijk begeleid ik brussen in hun volwassen leven. Ook ouders van een gehandicapt of ziek kind kunnen hier terecht. Voor meer informatie zie de website, of neem contact op via het contactformulier

Geplaatst in Uncategorized | Reacties staat uit voor Ben jij een brus?